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開悟人生的小故事-暖暖的關懷
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生命的真諦不在它的長度,而是在深度與寬度。
每個人的人生不盡相同,
有人平坦順遂,有人坎坷多難,
沒有為什麼,也不必問為什麼,
只要認真坦然的面對屬於你的每一天,
生命必定充滿驚喜!
每個人都喜歡受人稱讚,而不願被人非議,但,世間事往往不能盡如所願,有人因自己受到惡評而感到氣餒,無法繼續工作,甚至自暴自棄。
您有多久沒有提頭看看閃爍的星光和皎潔的明月呢?你有多久沒和念書時的死黨聯絡呢?有很多的事情,總是和忙碌在排隊,總是要等到三更半夜時,才想起很久沒和媽媽聊天了。「生活也該放輕鬆」由許多的小故事穿插而成,希望能帶給讀者,一點點的感動及一點點的啟示,那也就夠了。
新聞分享
我不是玻璃娃娃!16歲的田萬榮,身高只有100公分,從小就被確診罹患黏多醣症,體型矮小、行動不便,光憑外觀,許多人第一印象就把他和玻璃娃娃搞混,心存「不要和他玩,以免他受傷」的想法,但雖然同樣是罕病娃娃,但黏多醣症患者其實更渴望有正常的求學過程,正常的學生生活,而不是外界過多的保護。
5月15日是「國際黏多醣日」,台灣黏多醣症協會今(15)天舉辦「黏在一起 舞一舞」記者會,強調黏多醣的孩子雖然需要幫忙,但若能提早發現提早介入治療,可以有效延緩疾病惡化。
求學時代一路接受外界的呵護與照顧,但田萬榮表示,自己雖然是黏多醣寶寶,卻不希望被特別對待,國小時,很想和同學一起玩,也想加入紅綠燈、鬼抓人的行列,但卻常遇到「過度保護」的觀念,遇到對黏多醣有著錯誤觀念的家長和老師,不希望其他孩子和田萬榮相處。
黏多醣症協會創辦人蔡瓊瑋表示,每型黏多醣症孩子的症狀不盡相同,但特殊的外觀、身體的缺陷,甚至部分人因為智力障礙,讓就學過程相當辛苦,常遭受到同學和老師排擠或歧視。
蔡瓊瑋強調,「黏多醣症」時常被與「唐氏症」、「成骨不全症」等罕見疾病搞混,黏多醣的孩子雖然需要幫忙,但若能提早發現、提早介入治療,就可以有效延緩疾病惡化。
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